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Plateforme ambulatoire de la clinique universitaire de rhumatologie :
La clinique universitaire de rhumatologie inaugure sa plateforme ambulatoire sur le site sud du CHU de grenoble
Une structure innovante dédiée aux rhumatismes inflammatoires chroniques
Auparavant situé sur le site Nord du Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, le service de rhumatologie s’est installé sur le site Sud, au sein d’une structure dédiée au traitement des maladies de l’appareil locomoteur et à la recherche sur l’homme en mouvement.
Les spécialités de ce site sont :
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La clinique universitaire de rhumatologie
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La clinique universitaire d’orthopédie et traumatologie du sport
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La rééducation et l’éducation thérapeutique en rhumatologie
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La médecine de traumatologie du sport et activités physiques recherche exercice
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La cardiologie et la réadaptation
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L'institut de réeducation
La plateforme ambulatoire de la Clinique Universitaire de Rhumatologie marque une étape majeure dans la démarche d’innovation qui anime le Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble. Il s’agit d’un outil exceptionnel dans sa structure et dans son fonctionnement, qui va permettre de dynamiser l’offre de soins sur les aspects diagnostiques, thérapeutiques et éducatifs.
Cette structure innovante permettra également d’aller plus loin dans la recherche sur l’homme en mouvement et dans le traitement des maladies de l’appareil locomoteur. Elle s’intègre dans une structure ambulatoire qui regroupe les lits d’Hôpital de Jour de la Clinique Universitaire de rhumatologie et les lits d’Anesthésie – Chirurgie ambulatoire de la Clinique d’Orthopédie et de Traumatologie du Sport. L’hôpital de jour est une alternative à l’hospitalisation à temps complet. Elle dispense, sur
une durée journalière d’ouverture inférieure ou égale à 12 heures, des prestations qui ne comprennent pas d’hébergement de nuit mais équivalent, par leur nature, leur degré de complexité et de surveillance médicale, à celles habituellement effectuées dans le cadre d’une hospitalisation à temps complet. Ses différentes activités sont les traitements itératifs, les soins externes, les bilans rhumatologiques et l’éducation du patient porteur d’affections chroniques. L’évolution des traitements et de l’offre de soin dispensés en Rhumatologie depuis 10 ans d’une part, les progrès thérapeutiques actuels et à venir d’autre part poussent à développer ce type de structure qui devrait répondre de plus en plus aux attentes des médecins et à celles des patients dans des domaines aussi variés que les rhumatismes inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique, arthrite juvénile…), les maladies osseuses comme ostéoporose et l’arthrose.
Les équipes :
Pôle Médico- chir Sud :
Responsable :
Dcoteur Jean-Jacques Banihachemi
Service de Rhumatologie :
Responsable :
• Professeur PHILIPPE GAUDIN, en charge de la salle interventionnelle
Adjoint :
• Professeur Athan baillet , en charge de la recherche.
Praticiens hospitaliers :
• Docteur Laurent GRANGE, en charge de l'unite ambulatoire et de l'éducation thérapeutique des patients
• Docteur Mélanie Gilson charge de l'unite d'hospitalisation compléte
. Docteur Romain Gastaldi charge de la consultation
. docteur Xavier Romand unite d'hospitalisation compléte
« Mieux connaître sa maladie pour mieux vivre au quotidien »
Le 30 Novembre 1999 le Secrétaire des Nations Unies, Mr Kofi Annan, lançait sous l’égide de l’Organisation Mondiale de la Santé la « Bone and Joint Decade 2000-2010» dont l’objectif était d’améliorer la santé et la qualité de vie des patients souffrant d’affections rhumatologiques.
Le plan du 24 Avril 2007 du Ministère de la Santé et des Solidarités pose la qualité de vie au quotidien des patients atteints de maladie comme une priorité. En effet, avec les progrès de la médecine et l’allongement de l’espérance de vie, il y aura de plus en plus patients atteints de maladies chroniques qui vont vivre longtemps avec leur pathologie.
Le CHU de Grenoble fait partie des établissements précurseurs qui avant même l’annonce de ce plan, ont perçu l’enjeu de santé que cela représente et se sont investis dans des programmes d’éducation thérapeutiques qui visent à atteindre trois objectifs fondamentaux :
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Améliorer l’état de santé des patients
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Améliorer l’observance thérapeutique
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Améliorer la qualité de vie au quotidien
La plateforme ambulatoire de la Clinique Universitaire de Rhumatologie offre aux patients la perspective de bénéficier de programmes et d’outils éducatifs innovants, qui doivent permettre d’atteindre ces objectifs et d’augmenter significativement leur qualité de vie au quotidien malgré la maladie. Il s’agit de proposer des programmes d’éducation thérapeutiques privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient, en pratiquant une écoute active, en abordant l’apprentissage de façon pluridisciplinaire et avec des objectifs pédagogiques clairement définis.
Plus globalement, il s’agit de placer l’Hôpital de Jour au service du quotidien, et de dédramatiser la maladie pour que les patients l’abordent plus sereinement en toute sécurité.
En France, 15 millions de personnes souffrent de maladies chroniques et parmi elles, 600 000 sont concernées par les rhumatismes chroniques dont la Polyarthrite rhumatoïde.
La Polyarthrite Rhumatoïde : un enjeu de santé publique majeur
La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes articulatoires chroniques et touche près de 300 000 personnes en France. Il s’agit d’une pathologie qui touche 4 fois plus les femmes que les hommes. Elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et cause donc un handicap majeur : dans 50% des cas un arrêt de l’activité professionnelle en moins de 5 ans, et dans 10% des cas, une invalidité grave en moins de 2 ans.
Apparues en 2000, les biothérapies sont à ce jour le traitement le plus efficace concernant les rhumatismes inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde, car il s’agit du seul traitement permettant de stopper l’évolution de la maladie. Ces traitements sont administrés par injection.
Le module de la Polyarthrite Rhumatoïde : apprendre la vie avec la maladie
Les premiers programmes d’éducation ont été mis en place au CHU de Grenoble dès 1992, et ont fait l’objet de travaux de recherche et d’amélioration constants depuis ces 15 dernières années.
Depuis Juin 2005, les patients sous biothérapie peuvent bénéficier au sein de l’Hôpital de Jour d’un nouveau programme d’apprentissage et d’accompagnement. Ce programme représente une innovation majeure sur le plan de l’aide aux patients et à leurs proches pour qu’ils puissent mener une vie la plus normale possible.
Le programme est accessible sur prescription d’un rhumatologue libéral ou hospitalier,à partir de la demande du patient atteint.
L’hôpital de jour a dispensé 205 sessions d’éducation thérapeutique dans ce cadre entre Juin 2005 et Juillet 2007.
Les acteurs de l’éducation thérapeutique : les éducateurs
Une équipe complète est mobilisée pour mettre en oeuvre le programme d’éducation et favoriser un suivi de qualité des patients tout en garantissant l’efficacité du programme :
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3 kinésithérapeutes et un cadre kinésithérapeute
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2 ergothérapeutes
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1 infirmières
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1 Pharmacien
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1 Médecin
Les équipes qui interviennent sur le programme ont bénéficié de formations spécifiques (Programme « Apprivoiser » ), privilégiant une approche en situation réelle et favorisant l’écoute active et la relation d’aide, de façon à interagir au mieux avec les patients et à gérer ces derniers sur le plan émotionnel et cognitif.
Bien plus qu’une simple information dont les limites sont vite atteintes, le programme d’éducation thérapeutique mis en place à l’Hôpital de Jour est conçu comme une aide à l’élaboration de stratégies de changements de comportement qui implique largement le patient. Le patient devient le partenaire de l’équipe soignante, puisqu’il devient lui-même acteur de ses soins et gère sa maladie en toute connaissance de cause.
Les objectifs pédagogiques : connaître, comprendre, agir
Il s’agit de travailler avec les patients et de les accompagner pour leur permettre de :
Connaître et apprivoiser la maladie :
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Intégrer la nature et la gravité de leur maladie
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Reconnaître ses phases et ses variations
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Mettre en application leur plan d’action
Agir au mieux pour leur santé :
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Utiliser les moyens thérapeutiques et le matériel auxiliaire (attelles, poignées de force) et adapter son activité
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Adapter leur prise de médicaments
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Gérer les effets secondaires
Adapter son mode de vie
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Adapter leur niveau d’activité à leur état
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Pouvoir gérer des situations particulières, comme une hospitalisation
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Pouvoir en parler pour expliquer et faire accepter leur état de fatigue ou négocier un aménagement professionnel
Le programme en pratique au sein de l’hôpital de jour :
LE MODULE PR ou « l’école de la PR »
Il se déroule par session de 3 jours auxquelles participent 3 à 5 patients maximum au sein de l’Hôpital de Jour.
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Jour 1
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Jour 2
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Jour 3
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8h30 Accueil
individuel
9h15 Réflexion Médicale
vécu de la maladie
(corps, famille, attitude/crise…)
10h15 Pause
10h30 Entretien articulaire
quotidien
(thème 1) |
9h Entretien art. quotidien
+ Réflexion
(sur vécu balnéo)
10h Préparation Repas |
9h Table ronde
(activités physiques)
9h45 Pratique de l’activité
physique
10h45 Pause
11h Relaxation |
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12h Repas
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Repas « maison »
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12h Repas
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13h30 Chirurgie main
14h Diététique
15h Balnéo
16h15 Entret. Indiv |
13h30 Gestion AVQ
+ Appareillage
15h Assistante
sociale
16h Réflexion Traitement
(Pharmacien) |
13h30 Chaussage
14h30 Chirurgien orthopédiste
15h30 Synthèse |
L’enseignement est dispensé sous formes d’ateliers animés par un intervenant. Celui-ci adapte son contenu en fonction du profil des patients, ce que le nombre restreint d’auditeurs autorise.
Le médecin rhumatologue :
expose les principaux éléments de la pathologie et les traitements médicamenteux.
Le chirurgien orthopédique :
explique que ses interventions cherchent à supprimer la douleur et place l’acte chirurgical dans sa vocation de remédier à un mauvais fonctionnement articulaire. L’acte ne doit pas être vécu comme le dernier recours mais comme une aide.
Le podologue :
explique les différentes déformations des pieds, et quelles sont les possibilités d’adaptations des chaussures ou d’orthèse.
 Les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et diététiciens :
abordent le sujet de façon plus pratique. Les patients sont mis en séance de gymnastique, balnéothérapie, relaxation ou expériences gestuelles avec ou sans aide technique. Ils apprennent à confectionner un repas en tenant compte des contraintes nutritionnelles et en effectuant des gestes permettant une économie articulaire. Les patients découvrent également des appareils de repos ou de correction ainsi que leur mode d’utilisation.
L’assistante sociale et le médecin du travail :
informent sur l’environnement psychosocial et les structures d’aides qui peuvent être mises en place.
Le pharmacien :
intervient pour que les patients puissent mieux connaître et mieux suivre leurs prescriptions.
A noter l’existence d’un module permettant aux patients de gérer leur traitement : le module de l’école de la sous-cutanée.
Ce module se déroule sur une demi-journée avec 4 ou 5 patients, pendant laquelle ils reçoivent une information théorique par un médecin ou un pharmacien clinique.
Une infirmière intervient sur le module pour la partie pratique. En fin de séance, le patient est capable de faire son injection en toute autonomie.
Les consultations d’éducation :
Ces consultations s’adressent à tout patient qui suit une biothérapie et se déroulent à
l’Hôpital de Jour ou en consultation.
Ces consultations permettent également d’entretenir les acquis au fil du temps, gage de
réussite sur le long terme de ce type de programme.
En résumé :
Des outils innovants pour s’approprier des « réflexes santé »
 Communiquer de façon innovante : la borne interactive
Mise en place au sein de la Clinique Universitaire de Rhumatologie en Juin 2007 avec le concours de Wyeth Pharmaceuticals, cette borne permet à toutes les personnes concernées directement ou indirectement par les rhumatismes inflammatoires de mieux les connaître et de mieux les appréhender au quotidien.
Elle comporte un guide interactif présenté sous forme de « maison virtuelle », qui prodigue les bons conseils pour aménager la maison et effectuer les bons gestes au quotidien en tenant compte de la maladie.
Simple et ludique, cet outil ouvre à tous la connaissance de la maladie, base incontournable pour mieux vivre au quotidien. Elle aborde également les aspects particuliers liés à la polyarthrite rhumatoïde et à la spondylarthrite ankylosante.
Répondre à tout moment : www.rhumatologie-grenoble.com
L’Internet fait partie du quotidien, aussi peut-on également en tirer parti pour conserver le lien avec les patients.
Sur www.rhumatologie-grenoble.com, le patient peut trouver les fiches des produits nécessaires à son traitement, les coordonnées des membres du service de rhumatologie.
Les professionnels de santé pourront quant à eux aux programmes des colloques du service, et s’informer régulièrement pour une coordination encore plus efficace avec l’Hôpital.
Des fiches pédagogiques :
Les outils utilisés pendant les sessions de l’Ecole PR sont associées au programme « Apprivoiser » : ils regroupent 50 planches thématiques réparties en 8 familles.
Chaque planche est composée de 2 parties :
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Un dessin : qui permet au patient de réagir et d’échanger avec l’éducateur sur sa façon d’appréhender le thème abordé
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Une partie texte qui comprend des explications et des conseils, qui servent de base d’échange entre le patient et l’éducateur dans le but de construire un objectif défini et durable. Le patient peut repartir avec sa carte personnalisée, en vue de mettre en oeuvre son plan d’action dans les meilleures conditions.
L’hôpital a visage humain
Dans le même esprit que celui qui a animé la conception et la mise en oeuvre des programmes et des outils d’éducation thérapeutiques, il s’agit de proposer aux patients qui séjournent à l’Hôpital de Jour un environnement à visage humain pour mieux donner sa place à la maladie dans le quotidien.
Parce qu’ils sont concernés par la traumatologie du sport, l’orthopédie et la rhumatologie, les sportifs sont les meilleurs ambassadeurs et soutiens de cette nouvelle structure pionnière en son genre.
 A commencer par Lionel Comole, pilote de rallye de 31 ans, qui mène de front vie professionnelle et compétition malgré une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée en 2000. Lionel suit un traitement par biothérapie et a bénéficié des conseils de l’équipe de l’hôpital de jour. Il participe au Championnat de France des rallyes 2007, particulièrement sur trois courses, dont la dernière, le Rallye du Var, se
tiendra le 22 Novembre 2007.
Interview d’un sportif de haut niveau plein d’énergie et d’enthousiasme que la maladie n’empêche absolument plus d’avancer :
Parlez-nous du programme que vous avez suivi au CHU de Grenoble, comment vivez-vous au quotidien désormais ?
« Pour moi, le programme est primordial. Connaître, savoir, comprendre…Tout cela aide à gérer sa maladie et à l’accepter. Le sport au quotidien et notamment le déverrouillage matinal sont des incontournables. Cela aide à dépasser la douleur, à se faire mal pour se
faire du bien. On comprend mieux son corps, ses douleurs et comment les diminuer. Gérer sa maladie c’est gérer ses crises, les anticiper avec un surcroît d’intérêt, peut-être un traitement ponctuel plus fort …personnellement, je ne fais jamais l’impasse sur les exercices matinaux et les étirements »
Avez-vous un message à faire passer ?
« Je suis jeune, je pratique un sport populaire, la course automobile. Je veux montrer qu’on peut être malade, dynamique et performant. »
A noter que Lionel Comole soutient les actions d’Arthritis – Fondation Courtin pour la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques.
C’est avec gentillesse et simplicité que 12 autres sportifs de haut niveau originaires de la région, ont accepté de participer au projet à leur manière, en devenant les « parrains» de l’Hôpital de Jour : chacune des 12 chambres que comporte la structure portera le nom de l’un d’entre eux.
Ainsi ont participé :
Carole Montillet : Skieuse et pilote Rallye Raid - 2ème au Rallye des Gazelles en 2006 et 2007-Championne du Monde de Super G en 2003 – Médaille d’Or aux Jeux Olympiques de Lake Placid en 2002.
Laure Pequegnot : Skieuse – Médaille de Bronze par équipe aux Championnats du Monde de 2005 – Médaille d’argent aux Jeux Olympiques d’Hiver de 2002.
Julien Loy: Thriathlète – Champion du Monde de Triathlon longue distance 2007 en individuel et par équipe.
Olivier Panis : Pilote de Formule 1 de 1994 à 2004 – Vainqueur du Grand Prix de Monaco en 1998
Vincent Clerc : Rugbyman – Stade Toulousain – 28 sélections au XV de France et dont Grand Chelem en 2004 et participation à la Coupe du Monde 2007.
Bruno Saby : Pilote automobile – Vainqueur de la Coupe du Monde des Rallyes Raids en 2005 – Vainqueur du Paris-Dakar en 1993 - Champion de France des Rallyes en 1981.
Bernard Thevenet : Coureur cycliste et consultant sportif – 2 fois vainqueur du Tour de France en 1975 et 1977 – Champion des Champions Français L’Equipe en 1975.
Jeannie Longo : Coureuse cycliste – Femme la plus titrée avec plus de 800 victoires depuis sa première licence dont 38 records du monde – 30 médailles aux Jeux Olympiques ou en Coupe du Monde cycliste, 13 Championnats du Monde et 3 victoires au
Tour de France Féminin.
Isabelle Lafaye : pongiste – Championne du Monde Handisport 1998 et médaillée d’or aux championnats du Monde Handisports 2006.
Philippe Collet : Perchiste – Recordman de France en salle 1990
René Jacquot : Boxeur – Champion de France des Super Welters en 1987 – Champion d’Europe en 1988 – Champion du Monde WBC en 1989 en Super Welter.
Cyril Moré : Escrimeur et Skieur - Médaille d’Or aux Jeux Paralympiques d’Athènes en 2004. Champion du France Paralympique de descente et de géant en 2006 – Vice- Champion de France de slalom 2006.
Les patients seront donc accueillis par de grands noms du sport français dans leur chambre pendant leur passage. Un symbole pour montrer qu’une vie presque normale avec la maladie est envisageable pour les patients à travers les valeurs du sport qui sont ainsi connotées.
Témoignages :
Vincent Clerc :
« Je suis déjà impliqué dans l’association « Dessine-moi une maison » pour les enfants dans les hôpitaux, c'est un milieu qui me touche et je trouve important de profiter de notre notoriété pour pouvoir apporter un peu de réconfort et de joies à des personnes qui en ont besoin à un moment donné dans leurs vies.... »
Jeannie Longo :
« J’ai eu l’occasion de voir un hôpital de cancérologie où les chambres portaient le nom de montagnes…Je trouve ça sympathique de créer une ambiance sympathique pour les malades. Si on peut leur donner le sourire, c’est tant mieux… »
Julien Loy :
« Tout le monde, et a fortiori le milieu sportif, connaît l’importance de l’action menée par l’Hôpital Sud dans des domaines tels que la médecine et la physiologie du sport, la recherche sur l’appareil locomoteur, et de façon plus générale sur l’homme en
mouvement. Si bien qu’il m’est apparu évident de répondre positivement à la proposition qui m’a été faite de donner mon nom à une des douze chambres de la plate forme ambulatoire de la Clinique Universitaire de Rhumatologie. C’est pour moi plus qu’une marque d’intérêt, c’est un honneur qui m’est fait de la part du monde médical, garant d’une certaine éthique, à laquelle j’adhère, et qui tend parfoisàê tre bafouée dans le sport et les pratiques physiques actuels. »
Mieux comprendre sa maladie pour mieux la gerer et la vivre au quotidien
Le 15 Novembre 2007 à 19H00, la Clinique Universitaire de Rhumatologie du CHU de Grenoble a inaugurée sa plateforme ambulatoire, basée à Echirolles, sur le site sud du CHU de Grenoble. L’occasion de faire connaître et d’expliquer le fonctionnement de cette structure innovante, où l’éducation thérapeutique tient une large place, pour permettre aux patients d’améliorer leur qualité de vie grâce à la connaissance de leur maladie. Une éducation sous forme de cours, au moyen d’outils originaux conçus en collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques partenaires du programme.
L’enjeu que représente la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été identifié très tôt par le Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, qui fait partie des établissements précurseurs en France dans le domaine. La plateforme ambulatoire de la Clinique Universitaire de Rhumatologie a conçu des programmes d’éducation thérapeutiques dès 1992 et a conduit près de 250 sessions auprès de patients atteints de maladies inflammatoires chroniques telles que la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante. Sur 15 millions de personnes atteintes de maladies chroniques à ce jour en France, 600 000 souffrent de rhumatismes inflammatoires, ce qui représente un enjeu de santé publique important.
Sensibles à la démarche, 12 sportifs de la région Grenobloise ont accepté de participer à leur façon à ce programme et ont donné leur nom à chacune des 12 chambres de la plateforme. Une façon conviviale et chaleureuse de montrer l’hôpital dans toute sa dimension humaine, au service des patients et de leur qualitéde vie.
L’inauguration a ete menée par Monsieur Jean Debeaupuis, Directeur Général du Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble , avec la participation des professeurs Juvin et Saragaglia, ainsi que par Monsieur Michel Destot, Maire de Grenoble et Président du Conseil d’Administration du Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Monsieur Renzo Sulli, Maire d’Echirolles, Monsieur Luc Barret, Président de la Commission Médicale d’Etablissement et Monsieur Bernard Selé, Doyen de la Faculté de Médecine de Grenoble.
ont été présents pour les sportifs :
Jeannie Longo – Julien Loye – Cyril Moré – Laure Pequegnot – Bruno Saby –
Philippe Collet – Isabelle Lafaye – René Jacquot – Vincent Clerc – Lionel Comole.
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