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« Mieux connaître sa maladie pour mieux vivre au quotidien »

Le 30 Novembre 1999 le Secrétaire des Nations Unies, Mr Kofi Annan, lançait sous l’égide de l’Organisation Mondiale de la Santé la « Bone and Joint Decade 2000-2010» dont l’objectif était d’améliorer la santé et la qualité de vie des patients souffrant d’affections rhumatologiques.
Le plan du 24 Avril 2007 du Ministère de la Santé et des Solidarités pose la qualité de vie au quotidien des patients atteints de maladie comme une priorité. En effet, avec les progrès de la médecine et l’allongement de l’espérance de vie, il y aura de plus en plus patients atteints de maladies chroniques qui vont vivre longtemps avec leur pathologie.
Le CHU de Grenoble fait partie des établissements précurseurs qui avant même l’annonce de ce plan, ont perçu l’enjeu de santé que cela représente et se sont investis dans des programmes d’éducation thérapeutiques qui visent à atteindre trois objectifs fondamentaux :

• Améliorer l’état de santé des patients
• Améliorer l’observance thérapeutique
• Améliorer la qualité de vie au quotidien

La plateforme ambulatoire de la Clinique Universitaire de Rhumatologie offre aux patients la perspective de bénéficier de programmes et d’outils éducatifs innovants, qui doivent permettre d’atteindre ces objectifs et d’augmenter significativement leur qualité de vie au quotidien malgré la maladie. Il s’agit de proposer des programmes d’éducation thérapeutiques privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient, en pratiquant une écoute active, en abordant l’apprentissage de façon pluridisciplinaire et avec des objectifs pédagogiques clairement définis.
Plus globalement, il s’agit de placer l’Hôpital de Jour au service du quotidien, et de dédramatiser la maladie pour que les patients l’abordent plus sereinement en toute sécurité.
En France, 15 millions de personnes souffrent de maladies chroniques et parmi elles, 600 000 sont concernées par les rhumatismes chroniques dont la Polyarthrite rhumatoïde.


La Polyarthrite Rhumatoïde : un enjeu de santé publique majeur

La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes articulatoires chroniques et touche près de 300 000 personnes en France. Il s’agit d’une pathologie qui touche 4 fois plus les femmes que les hommes. Elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et cause donc un handicap majeur : dans 50% des cas un arrêt de l’activité professionnelle en moins de 5 ans, et dans 10% des cas, une invalidité grave en moins de 2 ans.
Apparues en 2000, les biothérapies sont à ce jour le traitement le plus efficace concernant les rhumatismes inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde, car il s’agit du seul traitement permettant de stopper l’évolution de la maladie. Ces traitements sont administrés par injection.


L’Ecole de la Polyarthrite Rhumatoïde : apprendre la vie avec la maladie

Les premiers programmes d’éducation ont été mis en place au CHU de Grenoble dès 1992, et ont fait l’objet de travaux de recherche et d’amélioration constants depuis ces 15 dernières années.
Depuis Juin 2005, les patients sous biothérapie peuvent bénéficier au sein de l’Hôpital de Jour d’un nouveau programme d’apprentissage et d’accompagnement. Ce programme représente une innovation majeure sur le plan de l’aide aux patients et à leurs proches pour qu’ils puissent mener une vie la plus normale possible.
Le programme est accessible sur prescription d’un rhumatologue libéral ou hospitalier,à partir de la demande du patient atteint.
L’hôpital de jour a dispensé 205 sessions d’éducation thérapeutique dans ce cadre entre Juin 2005 et Juillet 2007.


Les acteurs de l’éducation thérapeutique : les éducateurs

Une équipe complète est mobilisée pour mettre en oeuvre le programme d’éducation et favoriser un suivi de qualité des patients tout en garantissant l’efficacité du programme :

• 2 kinésithérapeutes et un cadre kinésithérapeute
• 1 ergothérapeute
• 2 infirmières
• 1 Pharmacien 1 Médecin

Les équipes qui interviennent sur le programme ont bénéficié de formations spécifiques (Programme « Apprivoiser » - Schering Plough), privilégiant une approche en situation réelle et favorisant l’écoute active et la relation d’aide, de façon à interagir au mieux avec les patients et à gérer ces derniers sur le plan émotionnel et cognitif.
Bien plus qu’une simple information dont les limites sont vite atteintes, le programme d’éducation thérapeutique mis en place à l’Hôpital de Jour est conçu comme une aide à l’élaboration de stratégies de changements de comportement qui implique largement le patient. Le patient devient le partenaire de l’équipe soignante, puisqu’il devient lui-même acteur de ses soins et gère sa maladie en toute connaissance de cause.


Les objectifs pédagogiques : connaître, comprendre, agir

Il s’agit de travailler avec les patients et de les accompagner pour leur permettre de :
Connaître et apprivoiser la maladie :

• Intégrer la nature et la gravité de leur maladie
• Reconnaître ses phases et ses variations
• Mettre en application leur plan d’action

Agir au mieux pour leur santé :
 

• Utiliser les moyens thérapeutiques et le matériel auxiliaire (attelles, poignées de force) et adapter son activité
• Adapter leur prise de médicaments
• Gérer les effets secondaires

Adapter son mode de vie
 

• Adapter leur niveau d’activité à leur état
• Pouvoir gérer des situations particulières, comme une hospitalisation
• Pouvoir en parler pour expliquer et faire accepter leur état de fatigue ou négocier un aménagement professionnel

Le programme en pratique au sein de l’hôpital de jour :

LE MODULE PR ou « l’école de la PR »
Il se déroule par session de 3 jours auxquelles participent 3 à 5 patients maximum au sein de l’Hôpital de Jour.
 

L’enseignement est dispensé sous formes d’ateliers animés par un intervenant. Celui-ci adapte son contenu en fonction du profil des patients, ce que le nombre restreint d’auditeurs autorise.

Le médecin rhumatologue :
expose les principaux éléments de la pathologie et les traitements médicamenteux.

Le chirurgien orthopédique :
explique que ses interventions cherchent à supprimer la douleur et place l’acte chirurgical dans sa vocation de remédier à un mauvais fonctionnement articulaire. L’acte ne doit pas être vécu comme le dernier recours mais comme une aide.

Le podologue :
explique les différentes déformations des pieds, et quelles sont les possibilités d’adaptations des chaussures ou d’orthèse.

Les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et diététiciens :
abordent le sujet de façon plus pratique. Les patients sont mis en séance de gymnastique, balnéothérapie, relaxation ou expériences gestuelles avec ou sans aide technique. Ils apprennent à confectionner un repas en tenant compte des contraintes nutritionnelles et en effectuant des gestes permettant une économie articulaire. Les patients découvrent également des appareils de repos ou de correction ainsi que leur mode d’utilisation.

L’assistante sociale et le médecin du travail :
informent sur l’environnement psychosocial et les structures d’aides qui peuvent être mises en place.

Le pharmacien :
intervient pour que les patients puissent mieux connaître et mieux suivre leurs prescriptions.
A noter l’existence d’un module permettant aux patients de gérer leur traitement : le module de l’école de la sous-cutanée.

Ce module se déroule sur une demi-journée avec 4 ou 5 patients, pendant laquelle ils reçoivent une information théorique par un médecin ou un pharmacien clinique.

Une infirmière intervient sur le module pour la partie pratique. En fin de séance, le patient est capable de faire son injection en toute autonomie.

Les consultations d’éducation :

Ces consultations s’adressent à tout patient qui suit une biothérapie et se déroulent à
l’Hôpital de Jour ou en consultation.
Ces consultations permettent également d’entretenir les acquis au fil du temps, gage de
réussite sur le long terme de ce type de programme.

En résumé :




Des outils innovants pour s’approprier des « réflexes santé »

Communiquer de façon innovante : la borne interactive
Mise en place au sein de la Clinique Universitaire de Rhumatologie en Juin 2007 avec le concours de Wyeth Pharmaceuticals, cette borne permet à toutes les personnes concernées directement ou indirectement par les rhumatismes inflammatoires de mieux les connaître et de mieux les appréhender au quotidien.

Elle comporte un guide interactif présenté sous forme de « maison virtuelle », qui prodigue les bons conseils pour aménager la maison et effectuer les bons gestes au quotidien en tenant compte de la maladie.

Simple et ludique, cet outil ouvre à tous la connaissance de la maladie, base incontournable pour mieux vivre au quotidien. Elle aborde également les aspects particuliers liés à la polyarthrite rhumatoïde et à la spondylarthrite ankylosante.

Répondre à tout moment : www.rhumatologie-grenoble.com

L’Internet fait partie du quotidien, aussi peut-on également en tirer parti pour conserver le lien avec les patients.

Sur www.rhumatologie-grenoble.com, le patient peut trouver les fiches des produits nécessaires à son traitement, les coordonnées des membres du service de rhumatologie.

Les professionnels de santé pourront quant à eux aux programmes des colloques du service, et s’informer régulièrement pour une coordination encore plus efficace avec l’Hôpital.

Des fiches pédagogiques :

Les outils utilisés pendant les sessions de l’Ecole PR sont associées au programme « Apprivoiser » : ils regroupent 50 planches thématiques réparties en 8 familles.

Chaque planche est composée de 2 parties :
 Un dessin : qui permet au patient de réagir et d’échanger avec l’éducateur sur sa façon d’appréhender le thème abordé

• Une partie texte qui comprend des explications et des conseils, qui servent de base d’échange entre le patient et l’éducateur dans le but de construire un objectif défini et durable. Le patient peut repartir avec sa carte personnalisée, en vue de mettre en oeuvre son plan d’action dans les meilleures conditions.

MISE A JOUR le 30 09 2017

contacter le webmaster : lgrange@chu-grenoble.fr